L’ARGAD

Une association dédiée aux maladies avec anomalies du développement en Bourgogne

Association de loi 1901, créée en septembre 2010, par 3 médecins du CHU de Dijon

Reconnue d’intérêt général

Objectifs:

Améliorer les conditions d’accueil et la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Bourgogne

PARTICIPATION à la rénovation et l’amélioration des locaux du Centre de Référence Maladies Rares «Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs» du Centre de Génétique du CHU de Dijon : réfection des pièces d’accueil, création de lieux dédiés aux enfants, achat de jeux et de matériels spécifiques pour les salles d’attente...
ACCOMPAGNEMENT de la prise en charge spécifique
de patients atteints de maladies rares.

Participer au financement et au développement de la recherche médicale

L’ARGAD soutient les activités de recherche clinique, biologique et thérapeutique en Bourgogne en participant activement au financement de la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD et à l’équipe de recherche sur les maladies rares avec anomalies du développement (EA4271 GAD).
Cette recherche au service des patients atteints de maladies rares a pour but :
D’AMÉLIORER le diagnostic génétique et la prise en charge des malades et de leur famille,
DE COMPRENDRE les bases physiopathologiques de leur maladie afin notamment de développer de nouvelles thérapeutiques, et le conseil génétique,
D’IDENTIFIER de nouveaux gènes impliqués dans leur maladie

Informer le grand public sur les maladies rares

ORGANISATIONde réunions spécifiques pour le grand public
ÉLABORATIONet diffusion de plaquettes et de posters d’information dédiées aux maladies rares pour les patients et le grand public
FINANCEMENT d’une collection d’ouvrages pour enfants à destination des jeunes patients

Former des médecins et des professionnels

SOUTIEN aux médecins et aux professionnels de santé impliqués dans les maladies génétiques rares à approfondir leur formation et améliorer leurs connaissances dans ce domaine, afin d’optimiser le diagnostic et la prise en charge des patients et de leur famille.
ORGANISATION des réunions spécifiques pour les professionnels de santé de la région Bourgogne.

L’association ARGAD est reconnue d’intérêt général
Elle est éligible au bénéfice des réductions d’impôts prévues aux articles 200 et 238 bis du code général des impôts. Votre soutien auprès de l’ARGAD vous permettra de bénéficier d’une réduction fiscale pour laquelle nous vous ferons parvenir un reçu fiscal.
ARGAD est une association de loi 1901 à but non lucratif créée en septembre 2010.

Ensemble pour vaincre les maladies rares

Soutenue par la Fondation Groupama dans toute la france, l'opération les Balades Solidaires à l'occasion de la précédente édition, a organisé 96 marches, 17.000 personnes se sont mobilisées et 220.000 euro ont été récoltés ! 

Cette année en Côte-d'Or, rendez-vous à la Cuverie des Hospices de Beaune

Dimanche 5 juin 2016
Deux parcours de 5 et 10 km
Horaires départ : de 10h à 16h30
Lieu départ : Cuverie des Hospices de Beaune, Avenue des Stades à Beaune
Parcours : 5 et 10 km
Durée : 1h30 à 3h

De nombreuses animations
Trèfle à 4 clowns
Aquarelle
Maison familiale Grandchamp
Démonstration de labour à l’ancienne avec des chevaux
Concert de Patrick Gutrin
Et des petits cadeaux pour les marcheurs…

Restauration et buvette au Lycée Viticole de Beaune avec Bienvenue à la Ferme

Dons : du montant de votre choix au profit de l’association
Cérémonie de remise des dons : 18h
Et si vous ne pouvez participer à la balade du 5 juin, vous pouvez faire un don en ligne sur : bit.ly/21-ARGAD
Ces dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66% !
Exemple : pour 100€, ce don vous permet de déduire 66€ de vos impôts.
Un reçu fiscal sera établi pour tous les dons à partir de 5 €

La Fondation Groupama pour la Santé

Présentation

Un soutien de proximité : Grâce à son réseau de proximité avec ses Caisses locales, ses élus et ses collaborateurs, Groupama, à travers sa Fondation pour la santé, agit au plus près des patients atteints de maladies rares et des associations qui les soutiennent.

Un soutien professionnel :
Seule Fondation en France pour la santé qui prend en compte les malades dans l'ensemble de leurs besoins

Missions
La Fondation a signé la Charte du mécénat d'entreprise.

Actions réalisées

Contribue à l'aide au diagnostic, avec Orphanet, service de l'INSERM, portail d'informations sur les maladies rares ;
Lutte contre l'isolement des malades, avec Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services
Attribue chaque année une bourse à un jeune chercheur ;
Finance des appareils de haute technologie, favorisant l'autonomie des malades
Soutient des séjours thérapeutiques adaptés
Soutient la recherche, avec les professeurs de médecine membres de son Conseil d'Administration, en lien avec les Centres de référence et les Centres de compétences hospitaliers « maladies rares »

Les Balades Solidaires du 5 Juin prochain

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