Assises régionales à Dijon dans le cadre du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives.

Assises régionales à Dijon dans le cadre du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives.

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ARS Bourgogne-Franche-Comté
Le Diapason
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CS 73535, 21035 Dijon cedex

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23 juillet 2018

Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques … Des assises régionales le 12 septembre à Dijon dans le cadre du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives. Plus de 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée aujourd’hui en France, plus de 200 000 personnes souffrent de maladie de Parkinson et plus de 100 000 personnes vivent avec une sclérose en plaques.

C’est dire l’enjeu que représentent ces maladies neuro-dégénératives, qui ont des conséquences sur le quotidien et la qualité de vie de milliers de patients, sans compter celui de leurs « aidants » : familles, proches…
Mercredi 12 septembre se tiendront à Dijon les assises régionales du plan national consacré à ces pathologies.
Environ 600 personnes, tout public, sont attendues à Congrexpo, pour un temps fort d’information et d’échanges qui vise à dresser un état des lieux de l’offre existante et à ouvrir des perspectives en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins et de recherche.

Tables-rondes
Cette journée, destinée aux patients et proches, aux professionnels impliqués, aux représentants associatifs et institutionnels, est organisée par l’ARS avec la collaboration de RESEDA (réseau Alzheimer) Bourgogne-Franche-Comté, et la participation d’associations de patients.
Le programme propose des interventions et des tables-rondes, mais aussi des stands d’information.
En fil rouge, le questionnement éthique sera posé sous le parrainage du professeur Régis Aubry, directeur de l’Espace de réflexion éthique Bourgogne-Franche-Comté et membre du comité consultatif national. Il ouvrira les travaux aux côtés de Pierre Pribile, directeur général de l’ARS.
Les différents débats aborderont les thèmes de l’aide aux aidants, la problématique des « malades jeunes », celle des polyhandicaps ou encore la recherche fondamentale et clinique.

Plan maladies neuro-dégénératives en Bourgogne-Franche-Comté
Les assises s’inscrivent dans les objectifs du plan national décliné en région, qui vise notamment à améliorer l’information des professionnels, des représentants d’usagers, des malades et de leurs proches aidants.

Ce plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 s’articule autour de trois grandes priorités : l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, l’accès équitable aux soins et à un accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire, et la coordination des acteurs de la recherche.

La Bourgogne-Franche-Comté se mobilise sur chacun de ces axes.
Parmi les initiatives portées par l’ARS et ses partenaires : des offres de répit innovantes (halte-répit, « relayage »…), mais aussi des actions conduites pour le maintien ou le retour à l’emploi des jeunes patients, la coordination des réseaux du PMND sur la région, la mise en commun des banques de données des patients souffrant de ces pathologies.
Un réseau transversal dédié aux maladies neuro-dégénératives est également en cours de constitution à l’échelle régionale.

En chiffres    
Aujourd’hui en France, on estime à plus de 900 000 les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Plus de 200 000 personnes souffrent de maladie de Parkinson (25 000 nouveaux cas par an) et plus de 100 000 personnes de sclérose en plaques (3 000 à 5 000 nouveaux cas par an).
S’ajoutent d’autres pathologies, telles la sclérose latérale amyothrophique/SLA (environ 8 000 personnes en souffrent) et la maladie de Huntington (18 000 personnes).
En Bourgogne-Franche-Comté, l’Assurance Maladie prend en charge, dans le cadre d’affections de longue durée (ALD), plus de 22 000 personnes souffrant de maladie d’Alzheimer, près de 11 000 atteintes de Parkinson, et 4 800 vivant avec une sclérose en plaques. Mais le nombre de personnes souffrant de ces pathologies est plus important.

Les Assises en pratique
- Dijon-Congrexpo, 3 boulevard de Champagne.
- Quand ? Mercredi 12 septembre, de 9 heures à 17 heures.
- Comment ? Inscriptions gratuites : bulletin de participation à renvoyer à RESEDA Bourgogne-Franche-Comté avant le 14 août.
- Tout savoir et s’inscrire : https://www.bourgogne-franche-comte.ars.sante.fr/assisesregionales-plan-maladies-neuro-degeneratives-inscrivez-vous

RESEDA
Réseau Alzheimer
Bourgogne-Franche-Comté
30, Boulevard de Strasbourg - 21000 Dijon
03.80.50.18.65
www.reseda-bfc.fr

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