Redessiner le sourire des enfants malades, c'est possible avec REVES D'ENFANTS MALADES !

Redessiner le sourire des enfants malades, c'est possible avec REVES D'ENFANTS MALADES !

Contact :

 

 

Premier Lions Club de Dijon, le Lions Club Dijon Doyen a été créé le 16 septembre 1955 par son Président fondateur Pierre Baut.

Doyen des 7 Clubs Dijonnais, d'où son nom, il a parrainé de nombreux clubs : Dijon Sud, Marie de Bourgogne, Montméliard, Besançon, Beaune, Saulieu-en-Auxois. Ses membres se retrouvent autour de projets et d'actions qui s'inscrivent dans l'esprit et l' objectif du Lions International qui est celui de Servir…We Serve… se mettre au service des personnes dans le besoin !

Ainsi, le club, sous la houlette de Nello Cheli a créé REVES D'ENFANTS MALADES avec la participation du Club Ferrari France, des baptêmes de piste dans les GT de prestige de la marque sont organisés.

 

nello.cheli@free.fr


13 février 2019

Loin de chez eux quand ils sont en traitement, ou même à leur domicile, les enfants gravement malades et leur entourage ont besoin de laisser vagabonder leur esprit, de nourrir leur imaginaire, de se découvrir des projets. Alors le Lions Club Dijon Doyen avec Nello CHELI et le club Ferrari France ont pris le taureau par les cornes ou plutôt la Ferrari par le volant sur le circuit mythique de Dijon Prenois pour réveiller les rêves des enfants mais  aussi pour récolter des fonds destinés à l’amélioration de la qualité de vie de ces petits malades. Depuis 8 ans, la manifestation qui se déroule au mois d’octobre rencontre un énorme succès populaire avec plus de 5000 visiteurs… ravis de contribuer au succès de cette belle opération au profit des enfants malades !

Sous un soleil omni présent, baptêmes en Ferrari et animations toujours plus nombreuses ont été proposées à tous les visiteurs. Spectacles, tombola sur le circuit de Dijon Prenois. Encore plus de FERRARI, des présentations statiques et dynamiques de la Gendarmerie et de l'antenne du GIGN de Dijon, présence des Sapeurs-Pompiers, du Samu, de l'Armée de l’air, exposition de voitures de collections, présentations d'animaux, ateliers pédagogiques, maquillage, spectacle de Trial moto rien n’est trop fou pour récolter des fonds qui alimenteront les besoins des associations œuvrant auprès des enfants malades. Des rêves réalisés et pérennisés grâce à panel de nombreux partenaires… 

185 enfants malades ont pu faire des tours de circuit à la place du co-pilote, à bord de leurs magnifiques bolides. Il en est résulté de belles émotions pour les uns et les autres. Par ailleurs 500 baptêmes Ferrari ont été vendus au public ! Ainsi, depuis 2011 les 8 manifestations ont permis de distribuer la somme de 477 080 €. En 2018 71800€ ont été reversés intégralement pour participer au financement des actions suivantes !

252 170 € ont été redistribués en 8 ans dont 34 800€ en 2018 à l'association COUP D'POUCE pour participer au renouvellement du parc informatique.Aménagement complémentaire spécifique de 5 chambres « mère-enfant » ou « père-enfant » pendant le séjour… une gageure pour les familles… l’association a donc acheté des jeux, des livres, des CD, des fauteuils de repos, un fauteuil roulant, des chaises garde-robe. Ils ont également participé à la rénovation (achat de papier peint, peinture, mobilier) de toutes les chambres du service, qu’ils ont également équipées de téléviseurs écrans plats et de consoles de jeux, ordinateurs, webcams, wifi... La réalisation d’une douche, l’installation d’une machine à laver et surtout d’une cuisine complète permet aujourd’hui aux parents de vivre "comme à la maison", et de conserver ainsi le moral nécessaire au bon déroulement de leurs séjours.

Pérenniser l'atelier de musicothérapie et Zoothérapie crée en 2013 permet de créer des moments de partage et d’humanité favorisant l’émergence de modes de communication inédits entre les enfants hospitalisés, les familles et tout le personnel hospitalier qui les entoure. Ouvrir l’hôpital pour en faire un lieu de vie. Trois fois par semaine, pendant deux heures, un musicien professionnel est présent dans le service. En accord avec les équipes…médecins, personnel soignant, éducatrices, etc. … il se rend au chevet des jeunes patients hospitalisés. Afin d’évaluer et de valider les interventions sur site, il est décidé d’effectuer sur 50 semaines, à raison de 6 heures par semaine. La qualité et la réussite de cette action se mesure ainsi dans l’échange généré et dans ce que suscite la présence du musicien ou des animaux.

De la même manière, une psychomotricienne professionnelle interviendra avec ses petits animaux en salle COUP D'POUCE au1er étage du bloc B, afin d’y recevoir les enfants accueillis en hématologie. Le contrat est de 52 semaines de janvier à décembre 2019, à raison de deux interventions de 2 heures par semaine plus 1h de préparation. Pour 2019, le nombre de séances prévues est de 104. Les enfants hospitalisés et tous les bénéficiaires de l’action sont impliqués directement dans sa réalisation en sont les acteurs au même titre que l'intervenant, qui leur apporte une matière.

« De la ténacité et du temps pour rencontrer tous les acteurs appelés à graviter autour de Coup d'Pouce (professeurs et médecins, représentants de la direction de l'hôpital, membres du personnel soignant, membres d'autres associations). Il a fallu convaincre qu'à l'hôpital, nous ne souhaitions prendre la place de personne mais au contraire travailler en synergie avec le service d'hématologie. Enfin, il n'a pas fallu céder au découragement quand parfois nous entendions… il y a déjà eu des projets d'associations de ce type mais cela n'a pas marché… ou encore…les bourguignons ne s'investissent pas dans le milieu associatif, vous avez du courage ».

66 910 € ont été redistribués en 8 ans dont 12 000€ en 2018 à l’association CROQ'DIABETE. L’Association d’éducation thérapeutique dont le but est de favoriser l’adhésion au traitement des jeunes diabétiques de type 1 apportera ainsi un soutien aux enfants diabétiques et à leurs familles par différents moyens. Elle permettra l’acquisition de matériels médicaux couteux, non pris en charge par la sécurité sociale pour l’instant, dans le but d’améliorer les conditions de vie de l’enfant diabétique en facilitant son traitement au quotidien. Elle renforcera les différents principes d’éducation thérapeutique concernant la gestion de l’insulinothérapie chez les jeunes enfants diabétiques et leur famille en organisant des évènements ludiques, sportifs ou culturels au cours desquels les différents paramètres du traitement seront revus avec les enfants de manière positive afin d’améliorer le suivi médical.  Elle permettra la création d’une rencontre entre les enfants et entre les parents pour permettre le partage d’expérience aux cours de ces évènements. Elle œuvrera ainsi à la rupture d’isolement des enfants diabétiques. Selon la définition de l’OMS, « l’éducation thérapeutique » a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leurs vies avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend les activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Cette démarche a pour finalité de permettre aux patients, ainsi qu'à leurs familles, de mieux comprendre leurs maladies et leurs traitements, à collaborer avec les soignants et à assumer leurs responsabilités dans leurs propres prises en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leurs qualités de vie. L’éducation thérapeutique se distingue des informations et des conseils que dispensent les soignants à leurs patients. Des membres bénévoles animent les différentes actions mises en place par l’association.

Les enfants diabétiques de type 1 sont suivis dans le service de diabétologie pédiatrique du CHU de Dijon (200 enfants suivis au CHU). En moyenne, il y a trente découvertes de diabète par an. Il s’agit donc d’optimiser des conditions d’accueil à la découverte de diabète chez un enfant par la remise d’un lien vers notre site d’éducation thérapeutique afin de permettre une entrée sereine dans la maladie par l’information et par la réassurance des enfants et de leurs familles par d’autres patients, de mettre à disposition un support d’information utilisable par l’enfant et la famille pour l’information et la formation de leur entourage au sens large…familial, frères et sœurs, grands-parents, oncles et tantes… Ce média apportera réassurance, soutien et encadrement à l’enfant et à sa famille conditionnant ainsi l’acceptation des contraintes liées au diabète et à sa thérapeutique. Il leur donnera la possibilité de devenir acteur de leur insertion sociale au sein notamment du système scolaire et du système de garde.

Le diabète est une maladie que l’on ne sait toujours pas guérir. Ces jeunes, débutant leurs maladies tôt dans leurs vies, sont les plus exposés au risque de complications liés au diabète qui peuvent survenir dès 35 ans (cécité, amputation, dialyse, infarctus du myocarde). Les contraintes de traitement sont particulièrement lourdes pour ces enfants avec 4 injections d’insuline par jour et 6 piqures aux doigts pour contrôler leurs glycémies. Les enfants et leurs familles assurent toutes ces thérapeutiques au quotidien, et ceci 365 jours par an et pendant toutes leurs vies. L’observance doit être sans faille car les ruptures de traitement peuvent s'avérer catastrophiques à court et à long terme. Le vécu des premiers jours d’hospitalisation de cet enfant et de sa famille est un élément déterminant pour leur permettre de cheminer vers l’acceptation de cette maladie lourde de contraintes thérapeutiques et aux conséquences dramatiques tant sur le plan médical que psychosocial. Pouvoir prendre connaissance du témoignage d’autre patients ayant vécu le même parcours est un moyen de diminuer le stress inhérent à cette entrée dans la maladie. Pendant cette phase d’hospitalisation, la famille et l’enfant vont devoir acquérir de nombreuses connaissances théoriques et techniques. Un support visuel réalisé par d’autres patients permettra de guider ces familles dans l’apprentissage de ces gestes.

A la sortie, ils vont devoir se réinsérer, avec leurs maladies, dans le système social. Malheureusement, le retour à la crèche ou à l’école est souvent vécu douloureusement par les enfants et leurs familles. La méconnaissance de la maladie, la peur d’un éventuel malaise de l’enfant, de l’exposition au sang, ressentie par l’équipe éducative entoure l’enfant diabétique d’une atmosphère de crainte, voire de rejet. Par manque d’informations et de formations, l’équipe éducative risque de stigmatiser l’enfant diabétique et de perturber cette réinsertion déjà rendu difficile par les contraintes thérapeutiques. La visualisation de ce média permettra de dédramatiser la situation en informant sur la réalité des soins nécessaires à l’enfant et sur les risques de malaise. Le témoignage d’enseignants ayant accueilli un enfant diabétique et pouvant expliquer leurs propres parcours aura également valeur d’exemple rassurant pour l’équipe éducative. Enfin, chaque nouvelle étape de leur vie d’enfant diabétique sera l’occasion d’affronter de nouvelles épreuves et de nouveaux questionnements liés à la maladie. Ils pourront alors à chaque occasion retourner vers ce site qui les accompagnera de 0 à 18 ans. La création de ce site par les enfants diabétiques et leurs familles leur permet de devenir des patients ressources. Ce faisant, ils parachèvent leur résilience, moteur de l’acceptation de leur maladie.

« Depuis 2017, un groupe de travail composé de parents et d’enfants diabétiques se réunit de manière mensuelle afin de définir les cibles et de développer un contenu le plus percutant et le plus informatif possible. A ce jour, nous avons pu créer une trame du site constitué de divers onglets et sous onglets dans lesquels nous avons développé les points essentiels à l’accompagnement du jeune diabétique. »

 

137 000 € ont été redistribués en 8 ans dont 20 000€ en 2018 à l’association ENFANTS CANCER ET SANTE pour aider au financement d’un programme de recherche sur le cancer des enfants, programme mené par l’unité de Strasbourg en collaboration avec les services Hémato Oncologie Pédiatrique de Dijon. Un enfant sur 440 est atteint d'un cancer ou d'une leucémie 20% ne survivent pas ! Lorsque les traitements existent, ils sont encore parfois trop lourds. La mission de l’association est Permettre aux équipes médicales de trouver des traitements là où il n'y en a pas encore ! Financer plus de projets de recherche pour améliorer les traitements existants. L’association s’appuie sur le conseil scientifique de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'Enfant et de l'adolescent) unique société savante médicale à représenter la cancérologie pédiatrique en France.

« Nous nous devons d'assurer ces besoins importants pour répondre à l'attente de nos jeunes patients qui comptent sur nous. Pour ce faire, des évènements sportifs ou culturels liés à nos parrains et marraines nous ont permis de rencontrer des entreprises, des financiers et des décideurs qui tous ont été sensibles tant à la cause défendue qu'à notre mobilisation et avec lesquels nous avons noués des partenariats. Qu'ils trouvent ici l'expression de notre gratitude et de nos remerciements reconnaissants. »

10 000 € ont été redistribués en 8 ans dont 2000€ en 2018 à l'association TREFLE A QUATRE CLOWNS. Offrir aux enfants hospitalisés un rendez- vous fixe tous les jeudis après-midi avec l'objectif de créer une parenthèse, une coupure afin que les petits malades retrouvent un peu de leurs rêves, leur joie et leur univers d'enfant c’est le cœur d’action de ces clowns qui passent par 2 par chambre pour une rencontre improvisée et unique. Les clowns bénévoles de l’Hôpital d’Enfants soufflaient leur 20ème bougie en 2018 !

L’association Le trèfle à 4 clowns a en effet été créée en 1998 dans le but d’apporter des moments de joie et de partage pour les jeunes patients du CHU, comme pour leurs parents ou pour le personnel soignant. Ses 11 bénévoles se rendent au chevet des enfants hospitalisés une demi-journée par semaine pour une rencontre improvisée permettant de calmer les pleurs, de soulager les bobos, de faire sourire, rêver ou encore chanter....

La présence de l’association auprès des enfants se fait en lien permanent avec le CHU Dijon Bourgogne et les équipes de l’Hôpital d’Enfants. Une charte d’intervention a ainsi été signée par l’association, permettant de garantir le respect des normes et valeurs portées par l’établissement lui-même. Éthique, formation, mission, confidentialité, discrétion, hygiène... sont autant de points définis dans ce document. Si les clowns sont présents pour divertir les enfants, rien n’est laissé au hasard dans un environnement hospitalier plus que sensible.

 

8 000 € ont été redistribués en 8 ans dont 3000€ en 2018 au SMUR. Cette année, 1000 Oursons, les TAMALOU, vont être réparties dans les quatre SMUR de Côte-d'Or, Dijon, Beaune, Semur-en-Auxois et Chatillon-sur-Seine. Le TAMALOU est un super médiateur qui permet à l'enfant de montrer ou il a mal. Ces doudous bleus très doux, fabriqués par une entreprise française, détournent l'attention des enfants lorsqu'ils sont soignés par les médecins urgentistes, facilitant la prise en charge en détournant l'attention d'un enfant qui a un problème traumatologique, qui a mal, en lui donnant une peluche, tout en effectuant des soins. Le principe, c'est que l'enfant garde la peluche jusqu'aux Urgences.

L'enfant ne voit plus la blouse blanche et ne fait plus attention aux soins prodigués. C'est un peu de l'hypnose ! « Les moments où on intervient avec un enfant malade sont toujours difficiles. On essaye de se mettre dans la peau des parents, de réconforter, de consoler l'enfant. Il y a souvent un membre de l'équipe qui se dévoue pour cette prise en charge. La peluche est un objet où on se focalise dessus, et ça nous permet de travailler sereinement en détournant l'attention et souvent la douleur ».

 

On ne peut pas aller bien loin dans la vie si on ne commence pas par faire quelque chose pour quelqu'un d'autre !

 RDV Le 19 Octobre 2019 sur le circuit de PRENOIS pour la 9ème édition avec l'ensemble des partenaires et la centaine de bénévoles du Lions Clib Dijon Doyen !

 

Rédaction et crédit photos Marie Quiquemelle

   Agent de développement local

  Conseils en animation du territoire aux élus et associations

  Formatrice en insertion professionnelle

    mariequiquemelle@gmail.com 

 

 

 

 

Si vous avez aimé cet article, vous aimerez aussi...

La 5ème édition de "Rêves d'Enfants Malades" bat tous les records.
Depuis 5 ans, la manifestation "RÊVE D'ENFANTS MALADES" a lieu au...
Comment faciliter la vie des personnes âgées dans les communes de Côte-d'Or ?
En 2035, plus de 30% de la population française aura plus de 60...
COMMUNE CHERCHE MEDECIN DESESPEREMENT.
La désertification médicale nous guette.L'état des lieux...
Les médecins libéraux de bourgogne se font entendre...
Demain, la Côte d’Or, la Bourgogne sans médecins...
Le Crédit Agricole de Champagne-Bourgogne soutient les associations locales dijonnaises
14 associations dijonnaises ont bénéficié du soutien du...
Associations, Subvention : Campagne annuelle d'aide au fonctionnement
La campagne 2016 d'aide au fonctionnement annuel des associations par le...
Une Maison Universitaire de Santé et de Soins Primaires A Chenôve, au coeur du quartier du Mail
Véritable innovation sociale, la Ville de Chenôve inaugure...
Is-sur-Tille remercie ses bénévoles.
Thierry Darphin, maire d'Is-sur-Tille, Christine Soldati, 2ème adjointe,...

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

En poursuivant votre navigation, vous acceptez le dépôt de cookies tiers destinés à améliorer votre expérience utilisateur.